Il presente elaborato si focalizza sul cluster sintomatologico dell'autismo associato a deficit intellettivo grave e gravissimo, classicamente poco indagato dalla letteratura (Howlin, 2004). Allo scopo di valutare da una parte l’outcome comportamentale, e dall’altra le potenzialità della tecnica di facilitazione alla comunicazione, è stato reclutato un campione (23 soggetti nel primo studio, 9 nel secondo) di persone adulte con autismo e deficit intellettivo presso una struttura residenziale creata sul modello della farm community. Studio 1. Pochi sono gli studi di outcome focalizzati sull’adulto con autismo, e si sono occupati in modo più approfondito dell’autismo ad alto funzionamento (Mahan & Kozlowski, 2011). Non è stato del resto elaborato uno strumento specifico per la valutazione dell’outcome in adulti autistici con disabilità intellettiva grave. Pertanto, in questa ricerca si è deciso di misurare la variazione nel tempo di comportamenti adattivi e disadattivi quali indicatori indiretti dell’evoluzione a lungo termine. Nel caso dei comportamenti adattivi, la letteratura ha identificato nell’adulto autistico un pattern caratteristico (compromissione maggiore nell’area della socialità; in misura minore in quella della comunicazione; minor deficit nelle abilità quotidiane; Kraijer, 2000), ma non sono stati condotti studi longitudinali (Matthews et al., 2015). Esiste invece qualche studio che si è occupato di indagare l’evoluzione nel tempo dei comportamenti disadattivi, con risultati non univoci e con scarso approfondimento del ruolo del ritardo intellettivo nel determinare gli esiti (Gerber, Baud, Giroud & Galli Carminati, 2008). Il campione reclutato (18 maschi e 5 femmine) nel presente studio è stato valutato tramite l’Adaptive Behavior Scale – Short form (Hatton et al., 2001) per sei anni consecutivi, e tramite l’Aberrant Behavior Checklist – Community Version (Aman & Singh, 1994) per cinque anni consecutivi. I risultati hanno mostrato un effetto significativo del tempo nel determinare un incremento delle capacità adattive, e una diminuzione dei comportamenti disadattivi. Questi riscontri non sono del tutto in linea con quanto ipotizzabile sulla base della letteratura; un possibile predittore di outcome positivo (così come operazionalizzato nel presente studio) è l’inserimento presso una struttura residenziale creata ad hoc per l’autismo. Studio 2. La comunicazione facilitata è l’insieme di procedure utilizzate per permettere a soggetti non verbali o gravemente deficitari nelle abilità verbali di comunicare mediante il supporto di una tastiera o di una tavola riportante l’alfabeto (Edelson et al., 1998). La tecnica è molto controversa, e una recente review (Schlosser et al., 2014) non riconosce la comunicazione facilitata come una tecnica valida. Il punto di maggior criticità della tecnica è costituito dal forte rischio di plagio da parte dell’operatore, che può arrivare ad invalidare il contenuto della comunicazione. Per contro, è da più parti auspicato un filone di ricerca che meglio documenti la validità di interventi di supporto alla comunicazione nell’adulto con autismo (NICE, 2012). Allo scopo di meglio valutare la genuinità ed il rischio di plagio della tecnica, è stato elaborato un protocollo con multiple metodiche di controllo, e che prevedeva la videoregistrazione delle sessioni comunicazione facilitata (durante le quali sono stati somministrati compiti appositamente creati), in numero di tre per ognuno dei nove soggetti. I risultati hanno mostrato sia la forte probabilità di plagio da parte del facilitatore nei confronti del facilitato, sia (in contrasto con la letteratura più recente) un nucleo di veridicità nelle comunicazioni. Questi risultati necessitano di ulteriore approfondimento, anche mediante la creazione di nuovi strumenti di indagine.

CONTESTI DI VITA PER ADULTI AUTISTICI: UNO STUDIO LONGITUDINALE SUI CORRELATI COMPORTAMENTALI E UN’INDAGINE SULLA FACILITAZIONE ALLA COMUNICAZIONE

ORSI, PAOLO GIUSEPPE
2017

Abstract

Il presente elaborato si focalizza sul cluster sintomatologico dell'autismo associato a deficit intellettivo grave e gravissimo, classicamente poco indagato dalla letteratura (Howlin, 2004). Allo scopo di valutare da una parte l’outcome comportamentale, e dall’altra le potenzialità della tecnica di facilitazione alla comunicazione, è stato reclutato un campione (23 soggetti nel primo studio, 9 nel secondo) di persone adulte con autismo e deficit intellettivo presso una struttura residenziale creata sul modello della farm community. Studio 1. Pochi sono gli studi di outcome focalizzati sull’adulto con autismo, e si sono occupati in modo più approfondito dell’autismo ad alto funzionamento (Mahan & Kozlowski, 2011). Non è stato del resto elaborato uno strumento specifico per la valutazione dell’outcome in adulti autistici con disabilità intellettiva grave. Pertanto, in questa ricerca si è deciso di misurare la variazione nel tempo di comportamenti adattivi e disadattivi quali indicatori indiretti dell’evoluzione a lungo termine. Nel caso dei comportamenti adattivi, la letteratura ha identificato nell’adulto autistico un pattern caratteristico (compromissione maggiore nell’area della socialità; in misura minore in quella della comunicazione; minor deficit nelle abilità quotidiane; Kraijer, 2000), ma non sono stati condotti studi longitudinali (Matthews et al., 2015). Esiste invece qualche studio che si è occupato di indagare l’evoluzione nel tempo dei comportamenti disadattivi, con risultati non univoci e con scarso approfondimento del ruolo del ritardo intellettivo nel determinare gli esiti (Gerber, Baud, Giroud & Galli Carminati, 2008). Il campione reclutato (18 maschi e 5 femmine) nel presente studio è stato valutato tramite l’Adaptive Behavior Scale – Short form (Hatton et al., 2001) per sei anni consecutivi, e tramite l’Aberrant Behavior Checklist – Community Version (Aman & Singh, 1994) per cinque anni consecutivi. I risultati hanno mostrato un effetto significativo del tempo nel determinare un incremento delle capacità adattive, e una diminuzione dei comportamenti disadattivi. Questi riscontri non sono del tutto in linea con quanto ipotizzabile sulla base della letteratura; un possibile predittore di outcome positivo (così come operazionalizzato nel presente studio) è l’inserimento presso una struttura residenziale creata ad hoc per l’autismo. Studio 2. La comunicazione facilitata è l’insieme di procedure utilizzate per permettere a soggetti non verbali o gravemente deficitari nelle abilità verbali di comunicare mediante il supporto di una tastiera o di una tavola riportante l’alfabeto (Edelson et al., 1998). La tecnica è molto controversa, e una recente review (Schlosser et al., 2014) non riconosce la comunicazione facilitata come una tecnica valida. Il punto di maggior criticità della tecnica è costituito dal forte rischio di plagio da parte dell’operatore, che può arrivare ad invalidare il contenuto della comunicazione. Per contro, è da più parti auspicato un filone di ricerca che meglio documenti la validità di interventi di supporto alla comunicazione nell’adulto con autismo (NICE, 2012). Allo scopo di meglio valutare la genuinità ed il rischio di plagio della tecnica, è stato elaborato un protocollo con multiple metodiche di controllo, e che prevedeva la videoregistrazione delle sessioni comunicazione facilitata (durante le quali sono stati somministrati compiti appositamente creati), in numero di tre per ognuno dei nove soggetti. I risultati hanno mostrato sia la forte probabilità di plagio da parte del facilitatore nei confronti del facilitato, sia (in contrasto con la letteratura più recente) un nucleo di veridicità nelle comunicazioni. Questi risultati necessitano di ulteriore approfondimento, anche mediante la creazione di nuovi strumenti di indagine.
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/11571/1203309
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